Blog

Onverwachts(e) zorg(en)

20 december 2018

Tijdens een ziekenhuiscontrole heeft mijn vader te horen gekregen dat zijn hart niet naar behoren werkt. Eigenlijk zou hij opgenomen moeten worden. Maar doordat hij mantelzorger is van mijn moeder, gunt hij zich die rust niet. Hij wilde eerst thuis alles regelen (zorg voor mijn moeder enz.).
Ik ben aan het werk en krijg telefoon. Ik zie het nummer van mijn ouders op de display.
Wanneer ik opneem kom ik er al snel achter dat het daar niet goed gaat. Maar het nieuws neemt een onverwachtse wending, want niet mijn vader maar mijn moeder is met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Mijn vader is door zijn gezondheid niet is staat om te reizen en vraagt of ik naar het ziekenhuis wil gaan om mijn moeder bij te staan.
Ik regel wat voor mijn werk en reis af naar het ziekenhuis. Wanneer ik op de Spoedeisende Hulp aankom, is mijn moeder weg voor onderzoek, hartfilmpje enz. Ze wordt even later binnengereden en de emoties komen los wanneer ze mij ziet. De spanning komt vrij. Ze pakt mijn hand en bedankt me dat ik er ben. Ze is wel wat gewend, dus het ontroert mij ook wel. Maar ik slik het weg. Na een tijdje komt de dokter melden dat mijn moeder wordt opgenomen. Ja dat zat er wel wat aan te komen. Eigenlijk schrikken we er niet van. Mijn moeder heeft al erg vaak in het ziekenhuis gelegen. Toen ik jong was, gebeurde dit al. Het went nooit echt maar je laat het wel steeds wat meer over je heen komen. Ook zij is nu rustiger. Ze weet waar ze aan toe is. En dat is duidelijk.

Zorgen om mijn vader

Tegen de avond ga ik naar mijn vader, even wat spullen halen voor mijn moeder en dan kan ik gelijk even kijken hoe het met hem gaat. Als ik binnenkom schrik ik. Het gaat niet goed met hem. Hij zit wat passief voor zich uit te kijken en hijgt al als hij moet praten. Zo benauwd heeft hij het. Ik vraag of ik de dokter moet bellen. Hij verzekert mij dat het al iets beter gaat dan de dag ervoor. De buurvouw spreekt hierover haar twijfels uit, en ik denk er ook het mijne van. Ik besluit het nog even aan te zien.
Ik ga opnieuw richting ziekenhuis om de spullen af te leveren bij mijn moeder. Zij is behoorlijk emotioneel, ik spreek haar wat moed in, stel haar gerust, verzeker haar dat op mijn vader goed wordt gelet, zij is wat rustiger geworden wanneer ik naar huis ga. Ik eet wat, doe mijn verhaal en rol behoorlijk moe mijn bed in. Maar door de adrenaline ben ik klaarwakker. Geen goede combinatie. Ik hoop nog wat te slapen, morgen moet ik namelijk gewoon weer werken. Het was een lange dag.

En dan is het genoeg

Ik ga gewoon werken de volgende dag. En aan het begin van de avond ga ik nog even bij mijn vader langs. Het zit me niet lekker. Als ik binnenstap, zit hij aan de door de buren klaargemaakte maaltijd. Hij neemt wat hapjes maar laat het al snel staan. Het smaakt hem niet en vraagt veel energie van hem. Ik stel wat vragen en observeer. Zelfs in stilstand hijgt hij, hij heeft het ontzettend benauwd, en is erg kortademig. Ik zeg tegen hem dat ik zo de dokter ga bellen. Hij wil bijna nooit naar de dokter. Ik zeg dat hij dan maar boos moet worden als hij het niet met me eens is, maar dat ik nu ingrijp. Hij schudt zijn hoofd. Ik zeg “nee?”… hij zegt “nee, ik wordt niet boos, ik kan niet meer Roelie”. Daar schrik ik van, als hij dat zegt, is het eigenlijk al te ver. Ik bel de huisartsenpost van de dichtstbijzijnde stad. Hun huisarts uit het dorp heeft tot 17.00 uur dienst. Het is inmiddels 17.30 uur. Maar ik vind (samen met de buurvrouw die een oogje in het zeil houdt) dat hij achteruit is gegaan en dat ze maar moeten komen. Ik wil hem zo de nacht niet in laten gaan. Maar dat valt nog niet mee. Ik moet mijn uiterste best doen om de dame aan de telefoon te overtuigen dat er een arts moet komen. Vragen als “waarom heeft u niet eerder gebeld, dan had de huisarts bij u kunnen komen”, “of kunt u even hier naar toe komen”, worden op mij afgevuurd. Ik houd me in en geef haar duidelijke antwoorden en houd voet bij stuk. Zelfs mijn vader moet nog aan de telefoon komen om te laten horen hoe kortademig hij is. Hij komt haast niet uit zijn woorden. Ik neem de telefoon weer over en benadruk de urgentie. Uiteindelijk komt er een tijdje later dan toch een arts langs. Deze onderzoekt mijn vader en zegt dat er wel behoorlijk wat (zorgwekkende) klachten zijn. Daarna wordt mij gevraagd wat ik wil. Ik sta perplex. Wat ik wil? Dat is helemaal niet van belang, wat is noodzaak. Ik zeg haar heel bedaard dat ik een advies van haar wil en dat ik wil weten of het verantwoord is dat hij de nacht thuis doorbrengt.
En dat ik het liefst zou willen dat hij (alsnog) wordt opgenomen omdat dit ook al in de planning zat. Wanneer mijn vader zich niet inspant, gelijk op bed gaat en extra medicatie neemt, is het volgens de arts goed. Morgenochtend zou de huisarts dan het geheel in werking kunnen zetten. De volgende ochtend heb ik s’ochtends vroeg de huisarts gebeld. Omdat de afspraak pas over een paar uur was, ben ik eerst nog maar een aantal uurtjes aan het werk gegaan. Ik heb een fantastische werkgever waarmee ik goede afspraken voor mijn mantelzorgtaken heb gemaakt.
Dit is een onverwachtse mantelzorgtaak maar maakt het gemakkelijker te regelen omdat ik er bij mijn werkgever al mee bekend ben. Ik mag deze dagen flexibel invullen en vind dat erg prettig.

En dan volgt er toch een opname

Ik reis naar mijn vader en even later is de huisarts er ook al. Mijn vader wordt weer onderzocht, bevraagd en beluisterd en de huisarts hoeft niet lang na te denken. Er wordt gebeld met het ziekenhuis, de huisarts wil hem laten opnemen. Ik zoek wat spullen bij elkaar en mijn broer rijdt ons naar het ziekenhuis. Daar aangekomen moeten we ons melden bij de Spoedeisende Hulp. Als we aangeven dat we via de huisarts komen omdat ze mijn vader wil laten opnemen, krijgen we een nors antwoord van de verpleegkundige. Zij geeft aan dat een huisarts dat niet kan zeggen, “de specialist beslist mevrouw”. Handig zo’n opmerking tegen iemand die eigenlijk helemaal niet wil……
Na allerlei onderzoeken en een aantal uren later komt dan toch de mededeling dat ook mijn vader moet worden opgenomen. Pffff, wat bizar. Op dinsdag mijn moeder en op donderdag mijn vader in het ziekenhuis. Maar in tegenstelling tot mijn moeder heeft mijn vader nog nooit in een ziekenhuis gelegen. Voor hem is alles nieuw en spannend, al zegt hij dat niet, ik verneem het wel. Het is ook allemaal nogal wat! Als hij eindelijk is ingeschreven, een bed heeft en aan het eten is, loop ik even nog bij mijn moeder langs. Ik vertel haar het nieuws en dat slaat in als een bom. Vanaf dat zij is opgenomen hebben ze elkaar ook niet meer gezien. En dan gebeurt er met hen zelf en de ander ook nog eens zo veel. Bijna niet te bevatten.

Chaos in hoofd en huis

Als ik dan s’avonds thuiskom, licht ik de familie in en doe een aantal keren via telefoon het verhaal. Ik probeer het bezoek wat te reguleren omdat er maar 2 mensen tegelijk op bezoek mogen. Uitgeput ga ik op bed, weer een lange dag met nog meer emoties, indrukken, regeldingen en zo meer.
Sommige mensen geven niet aan wanneer ze willen komen, en gaan gewoon. En anderen komen zo nu en dan alleen even op bezoek en vinden dat genoeg. Ik slaap erg onrustig en neem me voor wat meer afstand te nemen. Maar dat lukt me niet zo goed. Bijna alles komt bij mij terecht en dat is behoorlijk druk. Daar komt nog bij dat bij ons in huis alles overhoop ligt. De plafonds worden opgeknapt. Al het meubilair staat door de kamer, overal zijn dingen afgedekt met plastic. We kunnen bijna niet eens bij onze eigen spullen, dus ook daar is de nodige chaos. Gelukkig hoef ik me daar helemaal niet druk om te maken. Mijn man vangt thuis (zo goed en zo kwaad het gaat) alles op. Maar door zijn fysieke beperking heeft ook hij erg veel last van zijn lijf en doet (onbewust) eigenlijk ook te veel. Dat is altijd zo, zoiets komt nooit alleen. Maar een opgeruimd huis is van latere zorg.
Doordat mijn beide ouders nu in het ziekenhuis liggen kan ik naar 1 adres reizen en wissel het bezoek van de ene naar de andere af. Ik doe zo een aantal dagen door. Overdag werken, s ’avonds op bezoek.

Elkaar even zien

Aan het eind van de week neem ik mijn moeder in de rolstoel mee naar mijn vader. Ze mag hem even bezoeken. Ze hebben elkaar al een aantal dagen niet gezien, belemmerd door hun gezondheid. Mijn moeder geeft aan dat ze niet zeker weet of ze zich flink kan houden en misschien een traantje weg moet pinken. Ik verzeker haar er van dat dit niet erg is, dat het ook allemaal wel erg veel is en dat het helemaal niet erg is als ze emotioneel wordt. Ik zeg dat ik het heel begrijpelijk vind en dat ik me het wel voor kan stellen. Wanneer we mijn vaders kamer inrijden, zet ik haar zo dicht mogelijk bij het bed. Ik doe een stapje terug. Ik gun hun even hun privacy. En op het moment dat er een verpleegkundige de kamer in komt en zegt hoe mooi het is dat dit zo even kan, knapt er iets in mij. Ik schiet helemaal vol. Doordat ik de afgelopen dagen eigenlijk alleen maar heb lopen rennen en regelen, ben ik doorgelopen op adrenaline en had nog geen tijd gehad echt te voelen en e.e.a. te laten doordringen. Hand in hand zitten ze daar, zo kwetsbaar. Uit elkaar gerukt door omstandigheden. Het kwam opeens binnen. Wat een bizarre situatie. En wat triest. Zo waren dichtbij elkaar maar ook zo ver weg. En allebei waren ze behoorlijk ziek. Even is niets belangrijk, alleen hun samen.
Na 10 minuten breng ik mijn moeder terug, het is genoeg. Genoeg emoties voor dat moment, of zelfs die hele dag. Ik ben dankbaar dat ik vandaag de schakel tussen hun 2 mocht zijn.

Zorg voor thuis, echt nodig

Ondanks het feit dat ze op dat moment nog niet weg mogen, zal er na het weekend een gesprek komen over zorg dat bij thuiskomst van beide, moet worden geregeld. Eindelijk geeft iedereen toe dat dit echt nodig is, dat het zo niet langer kan. En daar is helemaal niets mis mee.
Het wordt een fijn gesprek, iedereen kan de behoefte voor zorg uitspreken. Ook ik mag aangeven hoe ik het zie. Naast thuiszorg, heb ik een WMO aanvraag voor hulpmiddelen ingediend. Dan lopen die dingen alvast maar, want meestal duurt dat wel een tijdje voordat dit kan worden bekeken, beoordeeld en besloten.

Thuiskomst, blijdschap en teleurstelling

Vrij onverwachts krijgt mijn vader te horen dat hij na 6 dagen ziekenhuis, naar huis mag. Mijn moeder mag ook! Dat is een mooie timing. Maar als we op de afdeling komen zijn de plannen gewijzigd. Moeders moet nog blijven. Ze is erg emotioneel maar verdraagt het besluit goed. We gaan snel zodat ze niet te lang hoeft te blijven hangen in dit afscheidsmoment. Ik blijf bij mijn vader, maak koffie, en kook wat eten. Daarna eten we samen. Hij is zo mooi opgestart en hoeft niets meer te doen als ik s ’avonds naar het ziekenhuis ga. Hij red zich met de hulp van de goede buren wel.
De volgende dag mag mijn moeder alsnog naar huis. We rijden naar huis en hopen dat ze met elkaar een beetje rustig aan kunnen gaan opbouwen samen. Beide zijn uitgeput door de verminderde gezondheid, de spanning, de veranderingen enz.. Ook ik hoop op wat rust, het was me het weekje wel!

Toch nog niet goed

Helaas mag het nog niet zo zijn. De thuiszorg is de volgende ochtend voor de 1e keer bij mijn moeder en vind het niet echt goed gaan. De huisarts komt haar onderzoeken en stuurt mijn moeder opnieuw richting ziekenhuis. Het hele relaas begint opnieuw. Ik kom binnen om met mijn ouders het intakegesprek te doen van de thuiszorg en hoor dat mijn moeder alweer onderweg is naar het ziekenhuis. Het intakegesprek kan zonder mijn moeder niet doorgaan. Ik bel met het ziekenhuis en krijg te horen dat mijn moeder weer is opgenomen. Ik pak weer wat spullen in en ga maar weer richting ziekenhuis. Dat mijn vader thuis is en mijn moeder in het ziekenhuis is nu anders. Ik heb er vertrouwen in dat mijn vader behoorlijk is opgeknapt en de buren met het gouden randje zijn er nog steeds voor hem. Het neemt wat druk weg. Maar nog elke dag ga ik aan het werk en op bezoek. En af en toe naar mijn vader. Ik zorg nog een beetje voor ze, maar maak me nog wel bezorgd om ze. Met mezelf op de 2e plek. Dat kan voor een poosje maar is niet gezond voor een langere periode. Ik voel me moe, en ben sneller mopperig. Gelukkig knapt mijn moeder al aardig op en het ziet er naar uit dat ze in de loop van deze week ook naar huis mag. Maar alleen als ze echt is opgeknapt, zodat ze niet weer blij en bijna direct teleurgesteld wordt. Of erger een terugval krijgt. Maar met de juiste hulp en aanpassingen kunnen ze dan samen nog wel weer een poosje thuis vooruit.

Roelie van Guldener

Casemanager Mantelzorg