Wanneer ik begin te schrijven aan mijn nieuwe blog (die ook op het lijstje staat), is het 1 mei 2018. De dag van de Arbeid. Ik ben n.a.v. die dag gevraagd een interview te geven aan Women. Inc over de combinatie Mantelzorg en werk. Aan de hand van een aantal vragen doorlopen we zo het ontstaan van de mantelzorg, de worsteling van een ieder, en de keiharde werkelijkheid. Het zou nooit meer zo worden als het was. Natuurlijk is ons dat al een tijdje bekend….. maar toch! Het staat er allemaal zo zwart op wit en in 1 artikel. Allesomvattend. De vragen doen me sterk terugdenken aan het moment dat mijn man te horen kreeg dat werken er niet meer in zat. Na een periode van “vechten” en revalideren, zat hij al in een rouwproces door wat hem was overkomen. Hij had geen vertrouwen meer in zijn eigen lichaam. Daarnaast werd hij gedwongen om afscheid te nemen van zijn “gezonde” lichaam en ‘t vertrouwde leven. Hij is nu chronisch pijn patiënt met een behoorlijke fysieke beperking.

Alles moest opnieuw worden bedacht, overwonnen, gevoeld en vorm gegeven. Eigenlijk moesten wij opnieuw onze leven samen maar ook apart weer inrichten. Zoeken en bijstellen van dagelijkse bezigheden, rollen, verhoudingen, relatie enz.. wat een veranderingen. We waren eigenlijk gewoon in de rouw.

Levend verlies en rouw

Ook iemand die moet inleveren en bijstellen, gaat door een rouwproces. Dit geldt natuurlijk niet alleen als er iemand overlijd, maar net zo goed bij iemand die een (levend) verlies lijdt. Dit kan gaan om het verlies van werk, een scheiding, het krijgen van een kind met een (meervoudige) beperking, of verlies van gezondheid. Dingen gaan anders dan verwacht en dat vraagt om bijstelling en ook soms dus ook op herpositionering.

De 5 fases van een rouwproces

• Ontkenning
• Boosheid
• Strijd en onderhandeling
• Verdriet en depressie
• Aanvaarding

Ik heb echt niet helder waar we in het begin in het proces stonden en soms ook niet waar we tegenwoordig staan. Hij, ik en wij samen….. Net zo als toen de vraag naar boven kwam over hoe een (werk)toekomst er uit zou kunnen zien.

Al snel werd duidelijk dat werken niet meer tot zijn mogelijkheden behoorde. Wat een enorme teleurstelling, weer een klap in het gezicht, weer bijstellen. Ik weet niet in welke fase van verwerking hij zat maar door deze constatering en confrontatie met de keiharde werkelijkheid, had ik het gevoel of we weer van voren af aan konden beginnen. De teller stond weer op 0. Dit gevoel werd alleen maar sterker toen duidelijk werd dat hij ook geen uitkering o.i.d. zou ontvangen. In de periode waarin hij ziek is geworden, had hij geen werk. Dus ook geen bedrijfsarts die hem kon zien, of afkeuren. Ik had werk, dus hij kwam ook niet in aanmerking voor een uitkering. Dat gaf hem nog meer een gevoel van onrecht en onmacht. Hij had altijd gewerkt en nu kon hij nergens op terugvallen. Dat was zuur. Hij voelde zich erg in de steek gelaten, maar ook nutteloos. Vanaf dat moment was ik toen opeens alleenverdiener/kostwinner. Dat geeft natuurlijk helemaal niet, ik doe het met liefde, maar toch. Het geeft een bepaalde druk, een verwachting. Ook in inkomsten moesten we dus een stapje terug. Het leek er op dat we alleen maar aan het inleveren waren. En zo voelde het ook. Eigenlijk is het zo!

Verborgen verdriet en onmacht

Wanneer ik nu mijn man zie worstelen met de invulling van een dag, het ontbreken van energie, zijn fysieke belastbaarheid en de beleving van nut en oorzaak, word ik soms verdrietig. Ik voel zijn onmacht. Hij slaat zich er meestal moedig doorheen. Wat ik de ergste momenten vind zij die van de onzichtbaarheid. Mijn man lijkt een grote, sterke man. En zo zien anderen hem ook vaak, in zijn beste doen. Maar bijna niemand ziet de andere kant, de andere man.

En we zeggen het ook niet steeds tegen elkaar of een ander. Ondanks het feit dat hij niet vaak zegt dat hij pijn heeft,” oude” dingen echt mist, en niet altijd de zin van het leven goed voor ogen heeft. Ik heb echt heel veel respect voor hem. Ik zie hem, en voel zijn pijn. Hij zegt het niet meer, wil mij er niet mee belasten. Maar hij hoeft het niet te zeggen, ik weet het toch. En voel me schuldig wanneer ik af en toe door mijn vermoeidheid wat begin te mopperen, omdat ik het druk heb. Dan denk ik aan het feit dat hij ook niet voor dit leven heeft gekozen. Dat ook hij graag anders had gewild. Dat hij dagelijks met gigantische pijn leeft. Dan houd ik mezelf steeds voor dat wanneer hij er op deze manier mee om kan gaan ik me ook zeker wil blijven inzetten om er samen iets van te maken.

De ene dag is gemakkelijker dan de andere. Maar de basis is liefde, onze liefde. Bij ziekte en gezondheid, in goede en minder goede tijden. Maar dat het een rouwproces is dat af en toe weer oplaait en af toe rustig is, maakt het af en toe zwaar. Net wanneer er rust is, wordt je af en toe weer met je neus op de feiten gedrukt. Je kunt het (rouw) proces nooit afsluiten. Het is een wond, die af en toe weer genadeloos openscheurt door de realiteit van het leven. Die de rauwe pijn soms overal en onverwachts keihard doorheen laat doorstralen. Zonder afsluiting of afscheid.